Enfants de la Lune au Maroc : "La solution n'est pas de nous enfermer"

Libération enquête sur la prise en charge de la Xeroderma pigmentosum au Maroc. Cette maladie génétique rare, qui interdit de s'exposer au soleil, touche environ 400 Marocains, contre 70 à 80 personnes en France. "Dans les pays nord-africains, la fréquence est dix fois plus élevée qu'en Europe, atteignant un ratio de 1 pour 100.000, à cause de siècles de mariages consanguins qui existent encore dans les structures tribales ou les grandes familles", affirme Abdelhamid Barakat, professeur au service génétique de l'Institut Pasteur du Maroc, qui ne peut pas donner de chiffres exacts faute de centres de diagnostic. Faute de moyens, les malades vivent le plus souvent reclus chez eux, sans avenir. Des associations s'organisent pour l'achat de masques de protection qui coûtent près de 1.500 €, afin de leur permettre de sortir. Elles s'occupent également de distribuer des pommades, crèmes solaires et gouttes pour les yeux grâce à des dons. "C'est révoltant que l'Etat ne prenne pas en charge ces produits qui s'achètent cher en parapharmacie", s'agace Fatima, la présidente adjointe de l'association Ennour enfants de la Lune. De même pour le matériel de protection, les filtres pour les fenêtres et les ampoules LED qui ne diffusent pas d'UV. "Pourquoi l'Etat nous néglige-t-il ? La solution n'est pas de nous enfermer, mais de nous insérer dans la société grâce à du matériel approprié".

(Libération - 18 mai 2018)