Le test génétique prénatal de BGI sous surveillance pour ses liens avec l'armée chinoise

Une récente enquête de Reuters a attiré l'attention des régulateurs du monde entier sur le test génétique prénatal NIFTY de Beijing Genomics Institute (BGI), développé en partenariat avec l'armée chinoise. Le formulaire de consentement à ce test - utilisés par plus de 8,4 millions de femmes dans le monde pour dépister plus de 80 maladies génétiques, dont le syndrome de Down - demande en effet l'autorisation d'envoyer les échantillons à l'étranger et de les utiliser à des fins de recherche. Une douzaine d'études, dont des essais cliniques, ont d'ailleurs déjà été menées avec ces échantillons par BGI, en collaboration avec les hôpitaux de l'Armée populaire de libération, qui mènent aussi des programmes de recherche sur des équipements militaires. Sur son site Web, BGI précise en outre que les données peuvent être partagées avec le gouvernement chinois à des fins de sécurité nationale. Ces révélations ont poussé les régulateurs de plusieurs pays, dont l'Allemagne, l'Australie, l'Estonie et le Canada, à réclamer davantage de transparence sur cette politique, à la lumière notamment du RGPD pour les pays européens. 

Au Canada, le Bureau de la Commission de l'information et de la protection de la vie privée de l'Ontario indique de son côté qu'il conseille désormais aux femmes de rechercher des tests auprès de fournisseurs au Canada, ou de pays où la sécurité des données est "comparable" aux standards canadiens. "Les informations génétiques sont non seulement précieuses pour les entreprises commerciales et les courtiers en données, mais aussi pour les États étrangers et les cybercriminels", prévient le régulateur. Au Royaume-Uni, où les tests NIFTY ne sont vendus que dans les cliniques privées, le gouvernement a réclamé à BGI l'enregistrement de son test avant le 1er septembre pour continuer à les vendre. Une demande a été déposée en août. Les médecins également s'interrogent sur les pratiques de BGI. "Mon point de vue personnel est de conseiller à quiconque de ne pas utiliser le test BGI NIFTY. Pas d'un point de vue clinique, mais parce que les données qui en découlent pourraient être détournées ou utilisées à des fins que ni le clinicien, ni le patient n'auraient pu imaginer", indique à Reuters Bryan Beattie, consultant en médecine fœtale, qui avait participé à la promotion du test en 2014. "Ce test capture plus d'informations génétiques sur la mère et le fœtus que les résultats ne laissent voir."

(Reuters – 6 septembre 2021)